Двое детей из Республики Алтай получили помощь от фонда «Круг добра»
Двое детей из Республики Алтай получили помощь от фонда «Круг добра»
Благодаря фонду все дети со СМА в России могут получить все три существующих в мире препарата патогенетической терапии:
однократный генозаместительный препарат онасемноген абепарвовек;
рисдиплам и нусинерсен.
У пациентов с СМА развивается:
️ мышечная слабость;
️ инвалидность;
️ даже летальный исход.
Заболевание наследуется по аутосомно-рецессивному типу, что означает, что для его проявления ребёнок должен получить по одной копии гена с мутацией от обоих родителей. По статистике, каждый 37-й житель России является здоровым носителем гена, связанного с СМА.
Фонд был основан по указу президента России 5 января 2021 года как дополнительный механизм поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Подробнее можно узнать на сайте фонда — clck.ru/3NTcVt.
Если Вы стали свидетелем аварии, пожара, необычного погодного явления, провала дороги или прорыва теплотрассы, сообщите об этом в ленте народных новостей. Загружайте фотографии через специальную форму.
Добавление новости
Рекламный баннер 200x200px sidebar-right
Полезные ресурсы
Рекламный баннер 200x200px sidebar-right
Для повышения удобства сайта мы используем cookies (подробнее).
К сайту подключены сервисы Yandex.Metrika, LiveInternet, top.mail.ru, которые также используют файлы cookies (подробнее).